josiemarie Blog

war Josie vor einem Jahr!!!

Heute war es wieder soweit,wir mußten zur Kontrolle zum SPZ.
Bin ja immer etwas nervös weil dort Josies Entwicklungsstand kontrolliert wird und die netten Damen beim letzten mal auch viel zu bemängeln hatten.
Ich hatte mir vorgenommen mich nicht verrückt machen zu lassen und es locker nehmen werde.
Wir waren früh da und Josie hat erstmal mit allen Besuchern und Angestellten geflirtet. Viele sind stehen geblieben um sich mit ihr zu unterhalten oder einfach um mir zu sagen wie süß sie doch ist.
Als wir dann endlich dran waren hat Josie sich gleich von ihrer besten Seite gezeigt. Krabbeln, hinsetzen, sich auf die Knie hochziehen......

Dieses Mal überraschte sie die Damen und keiner konnte etwas beanstanden.
Man lobte sogar ihren Mundschluß und wie toll das mit der Gaumenplatte geklappt hat (Silke muß sicher lächeln jetzt). Josie hat sie ja soooooo oft getragen!!!!!

Auf die Frage ob Josie sich am Sofa oder Stul hoch zieht mußte ich mit nein antworten aber nicht weil sie es nicht kann, sondern weil sie zu klein ist um daran hoch zu kommen.
Ja klein ist unsere Maus!! Bei dem einen ist sie 68cm,beim anderen 69cm oder 70cm!!!
Schwer ist sie auch aber über das Gewicht reden wir Frauen ja nicht gerne, nur soviel....wir liegen noch unter 10kg.
Bewertung zum Schluß: Josie ist physio-motorisch fast auf einem Stand von einem 1jährigem Kind (nur knapp dahinter). Entwickelt sich prima und braucht nicht mehr Förderung als nötig! Also nur noch einmal die Woche Physio und einmal Frühförderung!!!!!
Schön für uns , schlecht für die Rezepte aber die Freude über ihre gute Entwicklung ist größer!!!!
Für die Sprache hat sie noch Zeit und vielleicht holt sie das ja auch noch auf.

mit Down Syndrom ist geboren.
Heut rief mein Onkel an. Seine Bekannte kennt eine Frau dessen 18 Jährige Tochter ein Baby mit Down Syndrom bekommen hat. Sie hat niemamden an den sie sich wenden kann und ist ganz alleine damit (so wie wir alle am Anfang). Er fragte ob er ihr meine Nr. weiter geben kann.
Ich war richtig ein bißchen aufgeregt :ein kleines Baby (wie Josie mal war) .
Aber ich muß auch an die Mama denken. 18 Jahre alt das ist nicht einfach!
Ich hoffe das sie sich bei mir meldet und ich ihr helfen kann.
Und ganz vielleicht hat sie ja auch Lust sich mit uns allen mal zu treffen....Drücken wir die Daumen das es ihr und dem Baby gut geht!!!!

an die Zeit vor und nach Josies Geburt, dann kommen diese vielen Gefühle immer wieder!
Die ersten Wochen mit Josie waren schwer für mich. Die vielen Arzttermine die man machen mußte, die vielen Informationen die man bekam.
In keinster Weise konnte ich mir vorstellen das alles zu schaffen.

Hier muß ich noch einmal Silke danken, die uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat und uns alle Infos gegeben hat die man braucht.

Nach dem wir nach und nach alles Ärzte (Augen,Ohren, Herz....) durch hatten wurde alles ruhiger. Die Frühförderung begann, dann die Physiotherapie und alles wurde selbstverständlich.
Manchmal glaub ich das ich selbst zu einer Therapeutin geworden bin.

Viele Tränen hätte man sich sparen können, wenn man gewußt hätte wie schön es ist so ein Kind zu haben.
Josie strahlt so viel Liebe und Wärme aus. Sie ist immer fröhlich und zufrieden.
Jetzt fängt sie zwar an ihren Willen durch zu setzten aber das gehört ja auch dazu.

Mein Leben ist durch diese Erfahrung anders geworden. Nichts ist mehr Selbsverständlich, man schätzt auch die ganz kleinen Dinge.
Man hat nicht alle Freunde behalten aber viele neue dazu bekommen.

Und es kommt hier sicher noch viel mehr dazu......

haben uns heute besucht!!! Es war ein richtig schöner Nachmittag und die beiden Süßen durften sogar in Josies Bällebad !!!

Neles Mama hat eine tolle Tasche...

und Nele findet die Spielsachen total klasse....

Tabea mochte am liebesten den Kuchen und den Zucker

die sind für Josie so spannend das sie richtig mutig wird und an dem Tisch hoch will (unbedingt)

Der erste Tag zu Hause. Wie oft hatte man daran gedacht ,wie es wohl sein wird wenn man mit dem Baby nach Hause kommt. Es in sein liebevoll eingerichtet Zimmer bringt und so voller Freude ist.
Bei mir war es am Anfang leider nicht so. Wenn ich ihr Zimmer sah mußte ich weinen. So viel Arbeit,so viel Mühe und nun bringe ich ein anderes Kind mit nach Hause.
Die Spieluhr die ich immer auf dem Bauch hatte wanderte sofort in den Schrank. Ich konnte ihren Anblick nicht ertragen und ihre Melodie schon mal gar nicht.
Was sollte jetzt nur werden? Was sollen wir nun machen?
Die stolzen Brüder die immer an ihrem Bett stehen und sich freuen eine Schwester zu haben....Wie soll ich ihnen erklären das Josie anders sein wird????
Wann kommt der Tag an dem alles wieder gut sein wird???

Tobias steht an Josies Bett, sie öffnet die Augen und sieht ihn an. Auf einmal sagt Tabias: Mama!! Ingo war auch schon mal in China,näh??!!!!

ist das Bällebad von den Oma,Opa,Uhroma und Tante....

Ich teilte den Schwestern mit das ich nach Hause möchte sobald die Ergebnisse da sind. Josie sollte noch einmal zum Kardiologen und ich zur Abschlußuntersuchung.
Der Kardiologe untersuchte Josie noch einmal und meint dann zu mir das wir in 4 Wochen einen Termin zur Kontrolle machen sollen. Von dem Loch in ihrem Herzen sagt er nichts mehr.
Meine eigene Untersuchung war schnell und unpersönlich! Eine erneute Schwangerschft kommt für mich eh nicht mehr in Frage!
Eine Schwester kommt um bei Josie einen Hörtest zu machen. Zu meinem Entsetzen funktioniert der Test nicht. Zwei mal wiederholten sie den Vorgang aber das Gerät zeigte nichts an. Man teilte mir mit, das wir in zwei Wochen einen Ohrenarzt aufsuchen müßen um den Test zu wiederholen.
Ich wollte nur noch nach Hause!!!!!
Am Nachmittag kommt Ingo und kurz darauf eine Ärztin (wieder eine andere). Sie war nervös und wirkte unsicher!
Das Ergebnis ist da und Josie hat die freie Trisomie!
Ingo fragt was das bedeutet und ob man schon etwas über den Schweregrad sagen kann. Er hatte gelesen das es eine Trisomie gibt die nicht schwer ausfällt (Mosaik, das wußten wir bis dahin nicht). Sie nickte und meinte: Ja das ist sie bestimmt.
Heute wissen wir das diese Ärztin keine Ahnung hatte von der Trisomie oder dem was dazu gehört. Wahrscheinlich hat man sie nur geschickt um uns das Ergebnis mit zu teilen, weil es keiner tun mochte.
Kurz darauf durften wir nach Hause!
Man sagte uns aber nicht was wir dann machen sollen. Kein Wort von Frühförderung,SPZ, Physiotherapie, Augenarzt......
Die haben Gedacht: Aus den Augen aus dem Sinn!!!!!
Nie wieder möchte ich einen Schritt in diese Klinik machen und noch heute ärgere ich mich das ich nichts sagen konnte.

Josie muß zur Vorsorge und ich schiebe mit ihr durchs Krankenhaus. Es sind mehrer Babys nacheinander an der Reihe. Es kommt mir vor wie eine Massenabfertigung!
Ich merke wie die anderen Eltern schauen und eingige sagen : Oh, die ist aber klein!
Aber ich selber beobachte die andern Babys auch und frage mich wie Josie wohl ausgesehen hätte ohne Down Syndrom?!?
Wäre sie größer, schwerer? Die Augen? Die Nase?

Dann durften wir zur Ärztin rein (wieder eine andere!).
Sie schaut sich Josie an, dreht und wendet sie! Und dann können wir gehen!
Hallo? Entsetzt frage ich :Ja und? Ist alles in Ordnung?
Sie guckt mich an: Ja! Ist OK!
Und das war alles, ich durfte gehen.

Ich rief Ingo an und sagte: Wenn morgen die Ergebnisse kommen, will ich sofort nach Hause!! Was soll ich hier bleiben? Die machen doch eh nicht!